“¿Un don o una carga?”

Uno de los capítulos del libro que acabo de publicar lleva el título de “La enfermedad como motor”. Para los que aún no lo habéis leído, no os asustéis; el hecho de que aparezca la palabra enfermedad no lo hace más tétrico, deprimente o triste que cualquier otro. Al contrario, el personaje al que convertí en protagonista del mismo es alguien capaz, no solo de sorprender hasta el límite, sino de conseguir contagiar de optimismo y alegría a todos los que se acercan a él y escuchan su historia.

Sean Stephenson, enfermo de osteogénesis imperfecta ha vivido siempre marcado por esta terrible enfermedad, que hace que una fractura ósea se convierta en una auténtica tragedia, amén de que nunca creció de manera natural, de modo que sus medidas corporales le perjudican seriamente…O no. “Tras un parto que le quebró más de quince huesos, la sencilla presión de un estornudo habría bastado para partirle todas las costillas. De este modo, Stephenson fue encarando su destino con más resignación que alegría”; hasta que tras una caída a los trece años con resultado de rotura de fémur hizo que reaccionara de otra manera, que se rebelara, preguntándose eso de “¿por qué yo? ¿por qué me veo obligado a soportar esto?” Y fue en ese momento cuando su propia madre le preguntó “Sean, ¿qué piensas hacer de esto: un don o una carga?”, cuando se paró a pensar y dejó atrás el momento de desesperación que inevitablemente le había invadido. Y se contesta a sí mismo, años más tarde: “en ese momento, bajo la presión de aquél dolor insufrible, comprendí por primera vez que amaba mi vida y que había nacido para enseñarles a los demás a hacer lo mismo”.

Esta pregunta de Stephenson me trasladó a mi propia situación personal, derivada de la malformación de Chiari que padezco y a la pregunta que también lancé al aire en un momento de dolor de postoperatorio: “¿Qué voy a hacer con mi vida?” Y a la respuesta de Estrella, la enfermera maravillosa que me atendía en aquellos momentos y que me respondió: “Ay chiquillo, ¿y qué no vas a hacer con tu vida?”. Esa frase me sigue acompañando hasta el día de hoy y quizá han sido las palabras que me han dado más empuje a lo largo de todos estos años desde entonces.

“Cuando nada se pone en crisis, no se produce tampoco ningún progreso”

Por tanto, “el dolor y la enfermedad no son cosas que se deban sufrir o soportar, el dolor y la enfermedad son realidades que se deben interpretar”. Así lo escribo y así lo pienso.

Ahí va otro ejemplo para corroborar esto: la madre de Stephen Hawking afirmó en cierta ocasión que si su hijo no hubiese tenido esclerosis lateral amiotrófica (ELA), habría sido un gran científico, pero no el científico que era en ese momento. En otras palabras: que sin su enfermedad no habría obtenido jamás semejantes logros. Porque “jamás habría estado lo bastante concentrado”.

Una ventaja más de la enfermedad: el alto grado de concentración que podemos tener gracias a ella. Stephen Hawking dejó de preocuparse por lo que no era esencial. Y al mismo tiempo, el hecho de conocer sus límites, probablemente le impulsó hacia una energía creativa impensable en una situación “normal”.

Admito que estos dos personajes me cautivan por lo que suponen de ejemplo y de enseñanza vital; por la ayuda que prestan por el solo hecho de conocerlos. Ya habían hecho acto de presencia en mi cuaderno de bitácora y desde luego no podían faltar en mi libro; ellos son los que aportan sentido a este capítulo.

Mañana firmo ejemplares en la Feria del Libro de Madrid, un buen lugar para que hablemos de esto y de mucho más. Y la mejor oportunidad para conocernos en la cita más importante con los libros que se produce cada año.

Mi último mensaje: la enfermedad te permite hacer el baile del culo a todos los convencionalismos que nos rodean. Esta frase la encontraréis cuando os detengáis en este capítulo y entenderéis por qué la escribo. ¡Feliz lectura!

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